Johanna (62): Fra pleiepasient til arbeidstaker

– Jeg måtte legge meg på minuttet halv åtte hver kveld, selv om det var julaften eller 17. mai, og jeg fikk ikke stå opp før halv ti-tiden om formiddagen, forteller Johanna Eike på Mustadroa utenfor Gjøvik.

Den oppegående firebarnsmoren ble rammet av multippel sklerose (MS) i voksen alder. Tidlig på 2000-tallet havnet hun i rullestol, og da innvilget Gjøvik kommune hjemmebaserte tjenester.

– Ordinær hjemmesykepleie fungerte dårlig fra dag én. Selv om de ansatte var hyggelige, opplevdes det krenkende å få lov til å dusje bare to ganger i uken eller å skulle være hjemme før halv åtte om kvelden. Ellers måtte jeg vente til nattevakten kom klokken to, sier Johanna.

Situasjonen var vanskelig. Johanna var alene med tre barn under 18 år i et stort hus på landet.

– Det var et slit uten like, og jeg måtte prøve å beskytte barna midt oppi dette.

Lokalpolitiker

Johanna Eike er født i Tyskland. Hun flyttet til Norge som arbeidsinnvandrer for 33 år siden for å jobbe på Steinerskolen i Stavanger. Senere flyttet hun og ektemannen til Gjøvik, hvor Johanna ble valgt inn i kommunestyret for Senterpartiet og satt i helse- og sosialutvalget.

I begynnelsen av 2005 fikk hun brukerstyrt personlig assistanse (BPA) fra kommunen, ti timer hver uke, for å kunne delta i politikken. BPA er en ordning som skal sikre brukere med funksjonsnedsettelser en grad av frihet og medvirkning i eget liv ved at man selv definerer hva assistenten(e) skal bidra med. Det finnes både kommunale og private/ideelle tilbydere av BPA-tjenester, og brukeren kan selv velge hvem han eller hun vil engasjere.

– Problemet med Gjøvik kommune sine BPA-tjenester var at de ikke omfattet ting hjemme som å vaske, som jeg ikke klarer selv. Det var som å ha en besøksvenn eller hjemmesykepleie, mens jeg trengte noe annet, sier Johanna.

Vendepunktet

17. mai 2005 ble et vendepunkt for Johanna Eike. Fordi både pinse og nasjonaldag havnet i tilknytning til helg, måtte hun gå to uker uten å dusje. Hun fikk ikke hjemmehjelp tidsnok til å komme seg opp til 17. mai-feiringen med barna, og uten en dusj orket hun heller ikke å gå på fest om kvelden.

– Jeg var blitt veldig funksjonsnedsatt og hadde store MS-smerter, forteller hun. Fortvilelsen over å ikke kunne leve selvstendig og verdig, resulterte i et leserbrev til Oppland Arbeiderblad. Innlegget førte til stor debatt i lokalmiljøet, hvor både kommunen og folk i gata støttet Johanna.

– Da fikk jeg en telefon fra en bekjent som fortalte om Uloba, en non profit-organisasjon som tilbyr BPA-assistanse etter vedtak fra kommunen, sier Johanna.

De hjalp henne å sende søknad til Gjøvik kommune, som innvilget assistanse fra en fritt valgt BPA-leverandør med konsesjon fra kommunen.

– Jeg fikk 25 timer assistanse i uken, og det ble forskjellen mellom et liv og å leve på et «venterom».

Verdighet

Det nye BPA-tilbudet ga Johanna tilbake verdigheten hun trengte for å komme i arbeid igjen, bli valgt til lokallagsleder i politikken og få mer ut av samværet med barna.

– I stedet for å være en umyndig bruker av helsetjenester, ble jeg definert som borger, sier Johanna. Hun understreker at samarbeidet med helsetjenesten i Gjøvik kommune har vært godt siden BPA-vedtaket kom på plass.

I 2009 ble Johanna rammet av kreft, en sykdom hun klarte å overvinne etter en rekke cellegiftbehandlinger. I denne perioden utvidet kommunen BPA-ordningen midlertidig.

– Tipset til andre kommuner må være å få funksjonsnedsatte i gang med BPA så tidlig som mulig. Enten folk er gamle eller unge, så gir ordningen dem lov til å være myndige mennesker som kan jobbe og ta ansvar selv. Det er klart kommunen tjener mye på dette, også økonomisk, selv om det koster penger å bevilge en BPA-ordning, sier Johanna.

Standard Norge har laget standarden NS 8435, som veileder kommunen gjennom alle kontraktsbestemmelser i en BPA-avtale. I tillegg til selve standarden er det utgitt blanketter som kan brukes ved kontraktsinngåelse.

(Publisert: 2018-01-09)